Tagarchief: Fibromyalgie

Fibromyalgie

6a0133f10d84a0970b0133f5c51a66970b-320wi

Fibromyalgie stelt zichzelf eventjes voor………Hoi , ik ben Fibromyalgie !!Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet.Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voormanier ik wil. ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en heefje er hoofdpijn voor terug!ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!! Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energie pillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je Acht jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt:"Acht jaar geleden? Acht dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die

Headerleeg

Advertenties

Fibromyalgie

 

clip_image002Fibromyalgie is een relatief veelvoorkomend niet-gewricht gebonden syndroom, gekarakteriseerd door spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, moeheid, spierstijfheid en hoofdpijn.

Fibromyalgie is een andere diagnose dan myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom. Een combinatie van fibromyalgie en ME/CVS komt regelmatig voor.

Volgens recente hypothesen zou fibromyalgie een gevolg kunnen zijn van beknelling van perifere zenuwen, in welk geval de aandoening te behandelen is via chirurgie. Overigens wordt soms betwist of fibromyalgie een opzichzelfstaande, apart te classificeren ziekte is, en een consensus over het bestaan van objectiveerbare fysieke afwijkingen die gepaard gaan met fibromyalgie is er nog niet. Dit geldt overigens ook voor myalgische encefalomyelitis en het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Naam verklaring

De naam fibromyalgie komt van ‘fibra’ (vezel), ‘mus’ (spier) en ‘algos’ (pijn) en betekent dus letterlijk ‘pijn van spieren en vezel(ig bindweefsel)’. Volgens sommigen zijn de spieren te veel gespannen waardoor ze spierpijn en pijn aan de aanhechtingsplaatsen van spieren en pezen veroorzaken[bron?]. Om onderscheid te maken met de ziekte reumatoïde artritis wordt het ook wel wekedelen reuma genoemd. Bij fibromyalgie worden echter meestal geen ontstekingen gevonden. Over fibromyalgie bestaan veel misverstanden. Om duidelijkheid te krijgen over het klachtenbeeld en een onderscheid te kunnen maken met andere (pijn)syndromen is het nodig om de belangrijkste kenmerken op een rijtje te zetten.

Kenmerken van fibromyalgie

· Een diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.

· Bijna altijd hebben fibromyalgiepatiënten last van stijfheid, met name ’s ochtends (zo’n 1 a 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.

· Vermoeidheid is ook een klacht die door veel fibromyalgiepatiënten wordt genoemd. Soms wordt de vermoeidheid zelfs als hinderlijker ervaren dan de pijnklachten.

Eerder genoemde klachten nemen toe bij overbelasting; meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas ’s avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide. Sommige patiënten noemen ook spanningen als een factor die de klachten doet toenemen.

Bijna altijd worden ook slaapproblemen als klacht genoemd. Sommige onderzoekers zagen deze slaapproblemen zelfs een poosje als een mogelijke oorzaak van de fibromyalgieklachten. Ze hebben het slaappatroon van fibromyalgiepatiënten onderzocht met behulp van EEG-technieken en vonden een verstoring van het "diepe-slaap-stadium". Ze ontdekten ook dat, als je bij gezonde proefpersonen dat slaapstadium experimenteel gaat verstoren, door bijvoorbeeld pieptoontjes te laten horen, dat deze proefpersonen dan klachten gaan ontwikkelen die lijken op fibromyalgie. Deze klachten verdwijnen echter weer wanneer ze de proefpersonen weer normaal lieten slapen. Bij fibromyalgiepatiënten verdwijnen de klachten niet, ook niet wanneer je met behulp van slaapmiddelen de kwaliteit van de diepe slaap verbetert. Tegenwoordig worden de slaapproblemen toch meer als gevolg van de pijnklachten dan als oorzaak gezien, maar een feit is het toch dat iedere fibromyalgiepatiënt(e), die er in slaagt om beter te slapen, ook betere dagen tegemoet kan zien. Wat impliceert dat er een wisselwerking is tussen de pijn en het slechte slapen. Dat laatste verschijnsel valt vooral op bij patiënten, bij wie de fibromyalgie nog niet al te erg is.

Zeer kenmerkend voor fibromyalgie zijn de zogenaamde "tenderpoints". Veel van deze punten corresponderen met aanhechtingen van spierpezen. Dit zijn nauwkeurig omschreven anatomische plaatsen, die bij fibromyalgiepatiënten "drukpijngevoelig" zijn. Bij het met de vinger drukken op deze plaatsen met een redelijke kracht, levert dat een pijnsensatie en pijnreactie op bij de patiënt. Het aantal tenderpoints werd steeds op een minimum van 11 gezet, anders kon een patiënt de diagnose "fibromyalgie" niet krijgen. Maar daar is altijd veel discussie over geweest en bovendien was dit criterium oorspronkelijk enkel bedoeld om een aanvaardbare schifting te kunnen houden onder de patiënten voor onderzoeksdoeleinden. Het is eigenlijk niet zo dat, als iemand slechts 10 pijnpunten heeft en geen 11, hij/zij geen fibromyalgie kan hebben. Daarbij moet opgemerkt worden dat ook bij "gezonde personen" de pijnpunten, die zo typerend zijn voor fibromyalgiepatiënten, eveneens gevoeliger zijn dan in de periferie ervan (maar dan niet als "pijnpunt" ervaren worden).

Bij fibromyalgiepatiënten is er met bloedonderzoek of röntgenfoto’s niets dat wijst op een ziekteproces, abnormale slijtage of iets dergelijks, fibromyalgie wordt daardoor meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?]

Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan, in de beleving van de patiënt. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.

Epidemiologie

Fibromyalgie is een relatief veelvoorkomend syndroom, dat bij 1-2% van de bevolking voorkomt. Volgens schattingen van onderzoekers wordt bij 5-15 % van de nieuwe patiënten op een reumatologische kliniek de diagnose fibromyalgie gesteld. Fibromyalgie komt het meest voor bij vrouwen (ongeveer 90 % van de patiënten is vrouw). Het syndroom openbaart zich meestal tussen het 25e en 40e levensjaar.

Controversen rondom fibromyalgie

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft fibromyalgie als aandoening opgenomen in het ICD-10.

De status als ziektebeeld is omstreden, en er bestaat nog geen consensus over aanwijsbare, niet-subjectieve lichamelijke afwijkingen. De hypothese van J.A. Bauer dat fibromyalgie veroorzaakt wordt door perifere zenuwbeknellingen is nog jong, en daardoor – ondanks een ogenschijnlijk hoog succespercentage na chirurgische behandeling – niet algemeen geaccepteerd door de medische gemeenschap. De werkdiagnose wordt daarom per exclusionem gesteld, dat wil zeggen door het uitsluiten van andere oorzaken als bron van de klachten. Met MRI is een verband aangetoond tussen fibromyalgie en intensivering van de activiteit in die gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de pijnervaring. Bij dezelfde pijnprikkels bleek deze activiteit bij fibromyalgiepatiënten groter dan bij gezonde vrijwilligers. Dit lijkt erop te duiden dat bij fibromyalgie de verwerking van (pijn)prikkels door het centraal zenuwstelsel gestoord is, een toestand die ook wordt aangeduid als centrale sensitisatie.

Fibromyalgie wordt beschouwd als een controversiële diagnose omdat er onvoldoende wetenschappelijke consensus bestaat over zijn oorzaak (oorzaken), volgens Goldberg. Een aantal medici is van mening dat fibromyalgie geen ziektebeeld is omdat er geen zichtbare abnormaliteiten vast te stellen zijn bij het klinisch onderzoek en omdat er (nog) geen (erkende) objectieve diagnostische labotests zijn.

Mogelijke oorzaken

De oorzaak voor fibromyalgie is volgens gangbare medische normen nog niet bekend. Een studie uit 2003 suggereerde een verband met verstoring van de neuro-endocrine functies.

· Oorzaken voor het ontstaan van fibromyalgie zijn vooralsnog niet bekend. Het zou een gevolg kunnen zijn van:

· Langdurige psychische stress of fysieke overbelasting

· Een virale of bacteriële infectie

· Een zware bevalling

Erfelijkheid. Fibromyalgie komt soms in dezelfde families, als een soort "cluster", voor. De thans geldende gedachte is echter dat fibromyalgie niet erfelijk is.

Behandeling

Pijnstillers; In de meeste gevallen zal de huisarts of reumatoloog zo mild mogelijk zijn in het voorschrijven van pijnmedicatie, veelal paracetamol en/of een NSAID zoals ibuprofen. Morfine of andere opiaten worden bij fibromyalgie zelden of nooit voorgeschreven en een positief effect daarvan op de klachten is alleen bij een ernstige vorm van fibromyalgie vastgesteld. Lyrica wordt tegenwoordig wel veel voorgeschreven aan fibromyalgiepatiënten.

Antidepressiva; In sommige gevallen brengen zorgvuldig gekozen antidepressiva verlichting.[bron?] Meestal worden deze gegeven in een dosis die lager is dan welke men geeft aan patiënten met een depressie. Het zoeken naar een geschikt antidepressivum kan wel enige tijd in beslag nemen. Als eerste keus probeert men steeds amitriptyline, dat goed karakteristieken bezit bij fibromyalgie, maar vaak niet langer dan 3 weken werkzaam is.

Cognitieve gedragstherapie; Een belangrijke benadering in de behandeling is het leren omgaan met de chronische pijn, daar er geen genezend medicijn is. Hiervoor moet de patiënt eerst inzicht krijgen in de complexe samenhang van de vele factoren van de pijnklachten. Met dat inzicht kan de patiënt leren meer controle over de pijn te krijgen. Deze benadering neemt de pijn niet weg, maar zorgt wel dat de impact van de pijn vermindert. Zie ook de sectie ‘Boeken’ over dit onderwerp.

Bewegingstherapie; Graded Activity: Deze behandeling gaat uit van langdurige overbelasting als oorzaak. Doel is eerst de belasting in balans te brengen met de belastbaarheid of draagkracht van de patiënt om dan door geleidelijke conditietraining de belastbaarheid weer op te bouwen. Hoewel het niet het hoofddoel is, kan bij sommige patiënten de pijn beter hanteerbaar worden door de verbeterde conditie.

Leren omgaan met stress; Daar psychische stress leidt tot verhoogde spierspanning, kan een positief effect worden bemerkt als een patiënt beter leert omgaan met psychische stress en lichamelijke spierspanning. Ontspanningsoefeningen maken daar deel van uit en zorgen dat de spieren zich ontspannen en kunnen herstellen.

Alternatieve behandelingen

Acupunctuur; Er is één klinisch onderzoek gedaan, dat enig effect op moeheid en pijnklachten laat zien middels elektro-acupunctuur. De studie, met 50 patiënten waarvan 25 in de behandelgroep, was echter te klein voor definitieve uitspraken. Ook zijn er twijfels over de studie-opzet.

Guaifenesine; Volgens sommigen kan guaifenesine de klachten van fibromyalgie verlichten. Maar er is twijfel over de werkzaamheid van dit middel. Mogelijk vinden sommige mensen verlichting van hun pijnklachten doordat guaifenesine een spier relaxerend effect zou kunnen hebben: intraveneus wordt het onder meer bij paarden gebruikt als anestheticum voor ingrepen. Wat het effect is bij lage en orale doseringen bij mensen is niet bekend.

Chirurgie; Een Duitse arts, Dr. Johann Bauer, is van mening dat fybromyalgie veroorzaakt wordt door beknelling van perifere zenuwen, met name in de ledematen, en daarmee een variant zou zijn op het Carpaal Tunnel Syndroom. Hij stelt dat de beknelling operatief verholpen zou kunnen worden. Deze arts beweert dat 93% van inmiddels 5000 patiënten na operatie verlichting van de pijnklachten heeft ervaren (41%) of zelfs geheel van de pijn verlost kon worden (52%), maar wetenschappelijk bewijs hiervan ontbreekt. De Vereniging tegen de Kwakzalverij dringt sterk aan niet met deze man in zee te gaan.

clip_image004

Fibromyalgie

797589007_small
Fibromyalgie je ziet het niet maar wie het heeft zit met veel verdriet. Eindelijk na jaren hebben je klachten een naam gekregen. Dan ben je opgelucht en blij maar dat valt snel vies tegen. Je loopt tegen zoveel onbegrip aan. Sommige mensen zien ja na een tijd niet eens meer staan. ze begrijpen niet dat je vandaag wel actief kon zijn dan morgen op bed te liggen met veel pijn ze zien ook niet.Dat je zo moe bent een moeheid dat niemand kent eenzaamheid slaat vaak toe ook veel verdriet laten we hopen om meer begrip in het verschiet want pijn en moeheid is al erg genoeg, dat beetje begrip is waar om gaat is dat nu echt teveel gevraagd.